La partenza è prevista tra meno di un mese, a Riccione. Il 16 giugno papà e figlio partiranno a bordo di una cargo bike per parlare di sostegno, condivisione e impegno per la ricerca medica che si occupa delle malattie rare. Intanto lo scorso week end grazie a un crowdfunding “Dade alla ricerca del Delfino Magico” ha raccolto 2700 euro a San Lorenzo in Correggiano dove si è tenuto un incontro per presentare un progetto che vede come protagonisti Davide, bimbo di sei anni affetto dalla malattia genetica rara Kif5c, e il suo papà Simone Tura.
È stato lo stesso padre ad affidare il suo pensiero ai social per festeggiare su Facebook la raccolta fondi che ha anzitutto permesso di dare forma e volto alla comunità che sosterrà i due ciclisti nel loro viaggio. “Non so cosa mi porterà in futuro il nostro progetto – ha scritto -. Spero di seminare ancora ed ancora. Quello che sono lo devo alle persone che ho incontrato. Mi hanno formato lasciandomi un pezzetto di loro e questo non lo dimenticherò mai”.
Il viaggio di Simone e Davide sarà lungo e li porterà ad attraversare la Ciclovia Adriatica da Riccione giù fino a Santa Maria di Leuca, in Puglia dove arriveranno dopo aver toccato quasi 100 comuni. Non saranno soli: con loro associazioni e istituzioni che li accompagneranno e li accoglieranno al termine di ogni tappa, in momenti utili per sensibilizzare le persone sull’importanza della ricerca, specie quando si tratta di malattie rare.
Come spiega l’Istituto Superiore di Sanità, le malattie rare sono circa 8mila e vengono definite tali per la loro bassa diffusione tra la popolazione: ne sono affette non più di cinque persone su 10mila nell’Unione Europea. Un tema sanitario fondamentale perché le famiglie spesso accusano un senso di isolamento e solitudine. Occasioni come la pedalata lungo la costa adriatica, dalla Romagna fino alla Puglia, dovrebbero fare pressione sulle istituzioni affinché sostengano la ricerca con maggiori fondi. Su BC ci siamo occupati più volte di iniziative del genere: la bicicletta come mezzo per superare i propri limiti e risvegliare le coscienze.
